Las “12 Mariposas Solidarias” han pasado ya por diversos hospitales de España, y la exhibición inaugurada en Valencia el pasado mes de febrero fue la primera ocasión en que quedó expuesta en un Ayuntamiento.
La Concejala de Bienestar Social e Integración del Ayuntamiento de Valencia, Ana Albert, ha visitado la exposición “12 Mariposas Solidarias”, que organiza la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), y que ya pudo ser vista el pasado mes de febrero en las dependencias municipales del antiguo edificio de Tabacalera, en el marco de la conmemoración del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”.
En esta ocasión es la Sala de los Mosaicos de la Estación del Norte el espacio que continúa con la labor de difusión y sensibilización respecto a determinadas enfermedades que, no por poco frecuentes, revisten menor gravedad o incomodidad para quienes las padecen. En el caso de la dolencia conocida como Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa en términos científicos), se trata de afección de origen genético que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel que quienes la padecen, que puede llegar afectar también a mucosas y órganos internos.
Los afectados, niños en su mayoría, sufren heridas y ampollas ante el más leve roce o incluso de forma espontánea. El único tratamiento actualmente consiste en la cura y protección de las heridas (que pueden llegar a ocupar el 70% del cuerpo) con apósitos especiales y vendajes. La Piel de Mariposa, como muchas otras enfermedades raras, es una gran desconocida para toda la sociedad incluso para médicos e investigadores. “De ahí –ha destacado la Concejala Ana Albert- la importancia de este tipo de campañas”.
Los ciudadanos podrán conocer más de cerca la enfermedad de la Piel de Mariposa a través de una exposición que surge de una idea original de la agencia IDS. La muestra consta de 12 ilustraciones de mariposas que serán expuestas junto con información de la enfermedad y de la propia Asociación.
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