Ayer se presentó en el Ayuntamiento de Hondarribia la ‘I Beñat Elzo Mendi Lasterketa’, carrera que se celebrará el 1 de noviembre y tendrá carácter solidario, recaudando fondos para la investigación del síndrome de Sanflippo. Han estado presentes el Alcalde Aitor Kerejeta, Imanol Ugartemendia como uno de los organizadores del evento, Gloria González, investigadora del CIMA (Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra) y Andrés Olascoaga, secretario de la Cofradía de Pescadores, principal colaboradora de la carrera.
El alcalde Aitor Kerejeta señaló que “el Ayuntamiento va a colaborar con esta carrera con mucho gusto. Por un lado, porque la muerte de Beñat Elzo fue muy sentida en la ciudad, por su edad y por lo que transmitía. Con una carrera se le recordará de una manera inmejorable, creo que participará mucha gente, y quiero agradecer a sus amigos y organizadores. Y, por otro lado, es importante el cariz solidario que ha cogido la carrera, intentando ayudar a la investigación contra el síndrome de Sanfilippo”.
Imanol Ugartemendia, de la organización, recordó que “Beñat se nos fue el pasado uno de noviembre y a sus amigos nos pareció buena idea recordarle con una carrera, ya que él era muy activo y le gustaba hacer deporte con los amigos. Teníamos dudas de qué tipo debía ser, aunque enseguida vimos que lo mejor era que fuera de montaña y con una distancia asequible para la mayoría.
A la hora de diseñar la carrera, “decidimos que la salida estuviera ubicada en el puerto deportivo, ya que en la zona del faro sería muy complicado. Por eso, la carrera es mixta, de asfalto y montaña a partes casi iguales. Tendrá un recorrido de diez kilómetros, con salida a las once de la mañana en el puerto deportivo y llegada en el mismo sitio. Las inscripciones se deben hacer en la página web www.kirolprobak.com y el que quiera correr que no se despiste, porque vamos ya 240 participantes y el límite de dorsales está establecido en 300, aunque quizás lo ampliaremos”.
Los organizadores “hemos tenido la ayuda de Biosnar Triatloi Kluba, ya que es imprescindible que un club o entidad avale la organización. No solo ceden el nombre, sino que se han involucrado en la organización”. Añadió que “a las doce y media se celebrará una carrera de familias, con un recorrido de 1’5 kilómetros en el mismo lugar. El dorsal costará cinco euros y la inscripción también se debe realizar en www.kirolprobak.com. Una tercera fórmula de ayudar y aportar a esta causa es a través de la cuenta corriente que hemos abierto en la Kutxa: ES66 2095-5039-90-9114284901”.
La Cofradía de Pescadores es el principal patrocinador de la carrera y su secretario, Andrés Olascoaga, afirmó que “hemos querido ayudar en nuestra medida. Nosotros ponemos un dinero pero hay mucha gente organizando y a ellos hay que agradecerles su labor. Conocíamos a Beñat, porque remó en la trainera y la Cofradía tiene mucha relación, y nos alegramos muchos de que se organice esta carrera en su memoria y además con un carácter solidario”
Gloria González, médico e investigadora que trabaja en la investigación de Sanfilippo, señaló que “ésta es una enfermedad rara y me gustaría empezar con una reflexión. Es muy difícil encontrar una persona con Sanfilippo en nuestro entorno –de hecho en Euskadi hay siete casos– pero es muy difícil también encontrar una familia que no tenga alguien conocido con una enfermedad rara. Igual no tan dramática como Sanfilippo, pero hay tres millones de personas en España con alguna enfermedad rara. Por eso es importante que nos demos cuenta que hay que investigar en estas enfermedades y buscar soluciones”.
La hondarribitarra, que trabaja en el área de terapia génica y hepatología del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra, explicó que “Sanfilippo es una enfermedad hereditaria y padre y madre tienen que ser portadores del gen mutado, por lo que es difícil que se dé esa conjunción, porque esos niños nunca van a llegar a la edad adulta y no van a tener hijos”.
