Foto: Luis García Craus
La entidad Fibrorivas, de Rivas Vaciamadrid quiere presentar una Iniciativa Legislativa Popular para mejorar la calidad de vida de las personas con fibromialgia.
El 8 de marzo de 2011 un grupo de mujeres se reunioó para ver una película conmemorativa del Día Internacional de la Mujer. El vídeo versaba sobre una mujer que padecía fibromialgia. «Algunas nos sentimos muy identificadas y surgió la idea de montar un grupo para reunirnos y hablar sobre nuestra enfermedad», explica Manuela Suárez, de 54 años. «Al final del año ya éramos 10 personas y decidimos constituir una asociación».
La asociación Fibrorivas cuenta con 40 personas asociadas, la mayoría mujeres. Esta enfermedad, reconocida por la Organización Mundial de la Salud en 1989, la sufre del 2 al 3% de la población, y en una proporción de nueve mujeres por cada hombre. «A mí me la detectaron hace cuatro años, pero llevo con la sintomatología unos ocho», comenta Manuela. «Mi vida ha cambiado casi al 100%, pero no dejo que me controle del todo», se sincera.
El diagnóstico supone un largo proceso en la mayoría de los casos, pues se desconocen con exactitud los síntomas y causas. «Sufro esta enfermedad desde hace ocho años, pero desde mucho antes tenía indicios: me desmayaba a menudo, me dolía mucho la espalda y el estómago, las muñecas se me inflamaban, tenía migrañas muy fuertes y dolores cervicales, entre otras cosas», enumera Yolanda Gutiérrez, 35 años.
Un estudio realizado en 2013 en 35 centros de 14 comunidades autónomas por el jefe de Evaluación y Epidemiología del Hospital del Mar, de Barcelona, Xavier Castells, revela que el diagnóstico de la fibromialgia se demora un promedio de seis años. «Somos como una patada caliente. Nos pasan del reumatólogo a la unidad del dolor, de allí a otro especialista y así sucesivamente», añade Manuela. «No saben qué hacer con nosotras porque no hay formación ni suficiente investigación», se queja.
«Si se aprobara la ley, las personas con fibromialgia tendrían la protección sociolaboral, económica y de salud necesaria»
El día a día de estas pacientes ha cambiado por completo. Muchas tienen que dejar el trabajo y las actividades que antes desempeñaban sin esfuerzos. «Yo siento que no soy dueña de mi vida. A veces, moverme de la cama, ducharme o cepillarme el pelo es una tarea que ni te imaginas», relata María del Mar Pérez, de 48 años. Su compañera Yolanda toma 12 pastillas al día para sobrellevar las dolencias, entre ellas antidepresivas, antiepilépticas y estupefacientes. Cuando la fibromialgia le deja, se acerca al bar que tiene con su pareja, ‘El Picoteo’, y ayuda lo que puede. «Para mí, lo peor es que mis hijos me hayan conocido siempre con dolor», se sincera.
«Convivir con el dolor requiere de un proceso de aprendizaje. El primer paso es aceptarlo, posteriormente conocerlo y después aprender herramientas y estrategias para ponerlas en marcha», explica la psicóloga de la asociación, Gema Rodríguez. «Fibrorivas se apoya y trabaja al unísono. Es un ejemplo de fuerza, ilusión, compromiso y trabajo», remacha.
Las personas que integran la entidad se reúnen todos los lunes en una sala de la Casa de Asociaciones. Dos veces al mes, realizan actividades de apoyo y crecimiento personal con Gema. El resto de días organizan talleres, salidas o jornadas. «Ahora estamos implicadas en un estudio de la Universidad Rey Juan Carlos I. Un fisioterapeuta viene los lunes para hacer ejercicios con nosotras», explica María del Mar. Con este ensayo, se persigue ahondar en el conocimiento de la enfermedad para proponer nuevos tratamientos. «Hasta ahora nos tratan con analgésicos», explica Yolanda.
MOVILIZACIÓN
La asociación también encabeza una gesta importante: conseguir 500.000 firmas en nueve meses para que las Cortes tramiten una Iniciativa Legislativa Popular. Si se aprobara la ley que las ampara, alcanzarían la protección socio-laboral, económica y de salud de la que carecen actualmente.
«Pedimos que los médicos de atención primaria tengan capacidad suficiente para mandar enfermos a los especialistas correspondientes; la inclusión de la fibromialgia en el capítulo de enfermos crónicos, que aún no está incluida; la creación de unidades multidisciplinares para tener apoyo de rehabilitación, psicología, etc; un estudio e investigación sobre la patología; concienciación ciudadana y que se establezca un baremo adecuado para la incapacidad, entre otras medidas», enumera Yolanda, impulsora de la ILP.
El tema de la invalidez es un punto importante en su reclamo. Del 66% de personas enfermas que no pueden trabajar, sólo el 23% tiene reconocida la incapacidad laboral. «Para que te la concedan, debes tener, en la mayoría de los casos, otras patologías asociadas, y pasar un proceso complejo y largo», narra Manuela. «Yo la conseguí después de numerosos trámites. Lo normal es que se establezcan unos baremos de valoración», enfatiza.
Un refrente en materia de derechos es EEUU, donde abundan estudios e investigaciones. «Además hay más concienciación, que es otro tema que nos afecta mucho: sentirnos solas porque hay mucha incomprensión», anota María del Mar.
POR ESPAÑA
En los próximos meses se verán por Rivas y otras ciudades de España mesas de recogida de firmas para apoyar su ILP. «[La delegación ripense] se ha convertido en un referente dentro de las asociaciones de fibromialgia de la Comunidad de Madrid por su lucha y sus ganas de ayudar. No sólo apoyan a las personas que sufren la enfermedad, también a gente con fatiga crónica, espondilitis anquilosante, artrosis o artritis, porque su fin es ayudar a la gente que padece dolor y cansancio crónico», finaliza Gema. Ahora, estas luchadoras necesitan que el resto de la sociedad les ayude a recolectar 500.000 firmas contra el dolor.
Texto: Irene Piedrabuena/Ayto de Rivas
