Castilla y León ha elaborado un Manual para el Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad (RERCyL).
Una guía que ayudará a «depurar» información y revisar los 167.000 casos que por el momento se incluyen en esta base de datos.
El jefe del Observatorio de Salud Pública de Castilla y León, Rufino Álamo, tras la constitución esta semana de la comisión de seguimiento del Registro, ha aclarado que esta estrategia ha establecido varias líneas de trabajo, pero hace hincapié en la información, la necesidad de identificar las enfermedades raras, las características de los pacientes, tendencias, etcétera, para lo que se ha creado este Registro que aglutina esta población, una de las claves para el abordaje de las mismas.
Tras su creación en febrero, esta semana se ha constituido la comisión de seguimiento y valoración, que cuenta en su seno con representantes del ámbito sanitario tanto público como privado, de la Gerencia de Servicios Sociales, afectados (Federación Española de Enfermedades Raras, Feder), el director del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras o representantes de las unidades «periféricas» con las que cuenta el Registro, una por cada provincia (servicios territoriales de Sanidad).
El Manual tiene un carácter «abierto», se trata de que todas las partes aporten, dado que las personas con enfermedades raras pueden presentar necesidades educativas concretas por lo que se ha pedido que realicen sus aportaciones para completar las necesidades de los afectados. Hasta el 20 de enero se analizará para después recoger las aportaciones.
Se trata es de tener unos «criterios homogéneos» para trabajar, ha asegurado Álamo. Actualmente la base de datos es de 167.000 personas con alguno de los 934 códigos de la ‘Clasificación internacional de enfermedades CIE-9’ que engloba más de 3.000 enfermedades raras.
Las fuentes desde las que se han obtenido estos datos son la historia clínica; el registro de medicamentos huérfanos; el registro poblacional de cáncer de Castilla y León; la base de datos de tarjeta sanitaria; el registro de la discapacidad de Castilla y León; el Centro de Investigación de Anomalías Congénitas; y otras fuentes específicas comunitarias.
El director del Observatorio de Salud Pública ha explicado que el programa de trabajo para el próximo año pasa por «cerrar» el manual de trabajo, poner en marcha las denominadas «unidades periféricas», actualizar los datos con información más actual y mejorar cualitativamente las bases de datos.
Las enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o poco frecuentes son, según la definición adoptada por la Unión Europea, aquellas con peligro de muerte o invalidez crónica que tienen una prevalencia menor o igual a cinco casos por cada 10.000 habitantes.
Son patologías muy numerosas y aunque unitariamente son muy poco frecuentes, consideradas de forma global tienen una gran relevancia ya que afectan a entre el 5 y el 7 por ciento de la población.
