Las cuatro Unidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica de los hospitales de la Comunidad atendieron el pasado año a 453 pacientes de esta patología neurodegenerativa, con casi 6.000 consultas médicas. Las Unidades, ubicadas en los hospitales 12 de Octubre, Clínico San Carlos, Gregorio Marañón y el Complejo Hospitalario La Paz-San Carlos III, incrementaron su actividad respecto al año anterior, cn 11 pacientes más que en 2013.
En el marco de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se conmemora el 21 de junio, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica -ADELA- ha premiado a la Consejería de Sanidad por su labor en el abordaje de esta enfermedad infrecuente, que actualmente no tiene cura. El galardón ha sido recogido por el director general de Atención al Paciente del Servicio Madrileñ de Salud, Julio Zarco, en la celebración del XXV Aniversario de la ADELA.
Las Unidades están integradas por neurólogos, rehabilitadores, neumólogos, especialistas en Digestivo, endocrinólogos, psiquíatras, enfermeras, fisioterapeutas, gestores de casos, trabajadores sociales y técnicos de investigación. El gran volumen de actividad desarrollado por los gestores de casos -que realizan las gestiones necesarias para el paciente dentro y fuera del hospital- y de los trabajadores sociales de cada centro, alcanzó cerca de las 6.300 intervenciones en 2014.
En la vanguardia de la investigación internacional
La investigación de la ELA es un ámbito de actividad fundamental en los hospitales madrileños, que participan en numerosos ensayos y proyectos de investigación internacionales. Así, el Complejo Hospitalario La Paz-Carlos III es referente internacional en investigación en ELA estando presente en las redes europeas -ENCALS- y mundiales -WFNALS-. Actualmente tiene abiertas dos líneas de investigación con fármacos además de diversos estudios clínicos sobre la evolución de la enfermedad.
Actualmente la Unidad derl Hospital Clínico San Carlos desarrolla varias líneas de investigación, entre las que se encuentra el estudio de presencia de neurogénesis -células madres- en diferentes áreas cerebrales en caso de ELA, y estudios de citotoxidad del líquido cefalorraquídeo de pacientes en cultivos celulares de neuronas para evaluar posibles tratamientos con efecto neuroprotector.
El Hospital 12 de Octubre va a iniciar el desarrollo del proyecto Puesta a punto de un algoritmo molecular diagnóstico en pacientes con ELA y degeneración lobular frontotemporal-, con la colaboración de la ADELA, y que pretende mejorar el diagnósico molecular de este enfermedad mediante el desarrollo de protocolos que incluyan algoritmos diagnósticos para la realización de estudios moleculares.
Finalmente, el Gregorio Marañón esta inmerso en el estudio ELA familiar, dentro del proyecto FALS Consulting que agrupa a Europa y Estados Unidos en la Red Nacional de estudio genético de ELA. Este trabajo, en el que también trabaja el 12 de Octubre, consiste en relacionar el ADN y datos clínicos de los casos. Asimismo, colabora en el estudio de Registro en la Comunidad, junto con la Universidad Politécnica, y en el estudio de modelos celulares de la enfermedad a través de mucosa olfativa, junto a la Universidad Autónoma.
