La familia del niño de 5 años de Leganés había pedido que se le solicitara tras la negativa del hospital 12 de Octubre a darle un medicamento.
Tras la polémica, la Comunidad de Madrid ha anunciado que facilitará el medicamento Sidney, el niño que padece el síndrome de Duchenne, «respondiendo a la solicitud de la doctora que le atiende».
Dicen ahora desde la Comunidad de Madrid que «en ningún momento se ha denegado el fármaco, sino que ha sido necesario el cumplimiento de todas las garantías para su uso conforme a la normativa en la materia».
En un comunicado, la consejería de salud de Madrid señala que «al tratarse de enfermedades minoritarias, sin tratamiento curativo y, más aún, al tratarse de un menor, es exigible el máximo rigor en el acceso a fármacos de eficacia limitada. Dadas las circunstancias, se trata de una autorización especial que atiende a la excepcionalidad del caso».
Atalureno es un medicamento no comercializado para el tratamiento de aquellos pacientes con distrofia muscular de Duchenne, enfermedad que se produce por una mutación genética específica, y aunque ha sido autorizado por la Agencia Española del Medicamento, todavía no se ha tomado la decisión sobre precio y financiación.
