El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Alfonso Alonso, ha planteado hoy que la investigación y la atención sociosanitaria son claves en la estrategia de Sanidad frente a las enfermedades raras. Lo ha hecho en el acto de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoró este 29 de febrero, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras y presidido por SM La Reina, donde la organización estatal ha hecho entrega de los Premios FEDER 2016.
En cuanto a la investigación de enfermedades raras, el ministro ha destacado que es una de las líneas estratégicas prioritarias del Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016 del Ministerio de Economía y Competitividad. Así, entre 2013 a 2015 se han dedicado más de 17 millones de euros a 153 proyectos de investigación relacionados con estas patologías.
Proyecto europeo para la mejora de la atención
En relación a la atención sociosanitaria, además de trabajar con las Comunidades Autónomas en una Estrategia de Atención y Coordinación Sociosanitaria, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad coordinará, hasta el 30 de septiembre de 2018, el desarrollo del nuevo programa europeo Innov-Care, que cuenta con un presupuesto de casi 2 millones de euros, para la mejora de la atención y asistencia a personas afectadas por enfermedades raras y a sus familias.
Así, bajo la coordinación del Ministerio, se llevarán a cabo trabajos de evaluación de las necesidades de los pacientes con enfermedades raras y de los modelos de atención social existentes, de mejora en el intercambio de conocimientos y buenas prácticas entre los centros de referencia de los estados europeos adscritos y de establecimiento de un modelo horizontal de atención al paciente. El proyecto se impulsará en otros Estados de la UE, como Francia, Suecia, Rumanía o Austria.
Además, se activará una prueba piloto de este nuevo modelo, cuyos resultados se someterán a evaluación, y se fortalecerá la colaboración entre administraciones públicas y organizaciones privadas dedicadas a la prestación de servicios sociales para pacientes con enfermedades raras y a sus familiares. El Centro de Referencia Estatal de Burgos, dependiente del Ministerio, se encargará de ejecutar las funciones y objetivos asignados.
Siete líneas principales de la Estrategía Nacional
En España, aproximadamente tres millones de personas, la mayoría niños y adolescentes, están afectadas por una de las 7.000 patologías diferentes de enfermedades raras. Son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Alonso se ha referido en su intervención a la importancia de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que establece un conjunto de objetivos y recomendaciones alrededor de 7 líneas estratégicas: información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, terapias avanzadas, atención socio-sanitaria, investigación y formación.
Una de las actuaciones más importantes que contempla el documento es el Registro Estatal de Enfermedades Raras. El pasado mes de diciembre, el Gobierno aprobó el Real Decreto que establece su regulación básica y la adecuada coordinación entre los registros o sistemas de información de las Comunidades Autónomas.
Conocer la incidencia y prevalencia de las patologías
Con esta herramienta es posible mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras y orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologías, ya que se puede evaluar la historia natural de las enfermedades poco frecuentes con el fin de adaptar las actuaciones en materia de atención sanitaria y poder realizar un mejor seguimiento de las mismas.
La información obtenida con este registro, con la que se elaboran informes periódicos, permite también la evaluación de actividades preventivas y proveer los indicadores básicos sobre enfermedades que permitan la comparación entre las Comunidades Autónomas y con otros países. Otro de los fines del registro es promover el desarrollo de proyectos de investigación.
Otras de las actuaciones más importantes de la Estrategia son las relacionadas con los Centros, Servicios y unidades de referencia (CSUR): En España hay designados 126 CSUR para la atención de patologías y procedimientos relacionados con enfermedades raras y 58 de ellos han sido designados durante la pasada legislatura, es decir, casi la mitad de ellos.
