En la recepción han intervenido José María Casado de FEDER y Cristina Mondragón de la Asociación contra la Fibrosis Quística, enfermedad que hoy se recuerda en su Día Internacional
El alcalde de Pamplona, Joseba Asiron, acompañado por miembros de la Corporación municipal, ha recibido este mediodía a entidades y asociaciones que trabajan en el ámbito de las ‘enfermedades poco frecuentes’.
A la recepción han acudido la Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), la Asociación contra la Fibrosis Quística, la Asociación Navarra de Personas Afectadas de Espina Bífida, la Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación Retina Navarra, la Asociación Treacher Collins y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En el encuentro se ha celebrado en el Salón de Recepciones de la Casa Consistorial.
En la recepción han intervenido José María Casado de FEDER y Cristina Mondragón de la Asociación contra la Fibrosis Quística, enfermedad que hoy se recuerda en su Día Internacional.
Ha recordado que la Organización Mundial de la Salud considera que una enfermedad es poco frecuente cuando afecta a un máximo de 5 personas por cada 10.000 y que, en la actualidad, hay unas 8.000 de estas enfermedades.
Eso se plasma en que en los países desarrollados la población afectada es de un porcentaje de entre el 6 y el 8 por ciento, cifra que en Navarra puede alcanzar las 40.000 personas y en Pamplona unas 12.000.
Además, un 80% de estas enfermedades llevan aparejadas condiciones de alta discapacidad y dependencia, lo que afecta al resto de la familia que debe cambiar su organización y orientarla hacia la atención de la persona enferma. El objetivo de estas asociaciones es posicionar las enfermedades poco frecuentes como una prioridad social y sanitaria.
Las asociaciones también han transmitido a los representantes del Ayuntamiento que han participado en la recepción una serie de peticiones, incluidas en la campaña que están impulsando ‘Construyendo redes de esperanza’, que podrían llevar a cabo distintas áreas municipales para facilitar el día a día de las personas afectadas por enfermedades raras: edificios accesibles, propuestas de ocio y de deporte adecuadas, valoración especial en el acceso al empleo, apoyo a las asociaciones, itinerarios de movilidad en las calles aptos para todas las personas, ayudas para las mejoras de viviendas o adaptación del mobiliario urbano, por ejemplo.
