Nadie investigó el caso de Nadia, la niña con una enfermedad rara para la que sus padres lanzaron una campaña pidiendo fondos para su tratamiento.
Inundó las redes sociales y los medios, la historia era estremecedora. Ahora el caso está en investigación y sus padres han pasado la noche en comisaría, acusados de haber cometido una presunta estafa. Mientras la pequeña está al cuidado de gente cercana y posiblemente no sepa lo que está pasando.
Los demás tampoco, pero un dato es alarmante: La Federación Española de Enfermedades Raras recaudó en un año lo mismo que el padre de Nadia en cuatro días.
Por eso la Asociación ha querido difundir un comunicado a través de su web que exponemos íntegramente.
En respuesta a lo ocurrido en medios de comunicación y redes sociales en relación al caso de la Asociación Nadia Nerea, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos poner de manifiesto:
-El Sistema Socio-Sanitario actual debe ser el encargado de dar respuesta a las necesidades del colectivo e impulsar todos los esfuerzos necesarios para que las personas y sus familias con enfermedades poco frecuentes puedan ver garantizar el acceso a:
– Un diagnóstico rápido y riguroso
– Un tratamiento apropiado, independientemente de la Comunidad Autónoma donde resida o la situación socio-económica
– Queremos poner en valor el asociacionismo y la unión que representa al colectivo de enfermedades poco frecuente. Actualmente, son 334 las entidades que forman parte de la Federación y que desarrollan proyectos y servicios indispensables para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
-Desde FEDER nos ponemos a disposición de quien lo desee para ofrecer más información sobre los proyectos impulsados por nuestras entidades miembros, así como cualquier información relativa a la investigación en enfermedades poco frecuentes. Para ello, disponemos de un Servicio de Información y Orientación (SIO) en Enfermedades Raras a través del cual pueden realizarnos cualquier consulta: 918 221 725.
– La Asociación Nadia Nerea no ha solicitado adhesión a la Federación, por lo que no tenemos registro de su desarrollo y/o líneas de actuación. Se trata de una situación aislada y en ningún caso refleja la realidad de nuestro colectivo.
