2015ean EAEko Gaixotasun Arraroen Erregistroa abian jarri zenetik, Osakidetzako eta Osasun Saileko profesionalek sarean egindako lanari esker, 722 patologiari dagozkien 6.000 kasu inguru identifikatu ahal izan dira EAEn.
Hala jakinarazi du gaur Nekane Murga Eusko Jaurlaritzako Osasuneko sailburuak, bihar Gaixotasun Arraroen Mundu Eguna izango dela eta.
Euskal Autonomia Erkidegoan, 27 kasuko tasa erregistratu da 10.000 biztanleko. Lurraldeka, tasa 29 kasukoa da Araban, 27koa Bizkaian eta 20koa Gipuzkoan.
Denbora horretan erregistratutako kasuetatik, % 52 emakumeak dira, eta gainerako % 48 gizonak. Erregistroan agertzen diren pertsonen % 22 adin pediatrikoan daude (15 urtetik beherakoak).
Gaixotasun motari dagokionez, erregistratutako kasuak 722 patologiari dagozkie, nahiz eta horietako bakoitzaren pisu erlatiboa nabarmen aldatzen den. Hala, 324 patologia kasu bakar batek ordezkatzen ditu eta 31 gaixotasun ohikoenek, berriz, kasuen % 50 hartzen dituzte.
Erregistroan jasotako gaixotasun arraroen artean, hauek dira ohikoenak: gizonengan, I. motako neurofibromatosia, pigmentu-erretinosia edo biriketako fibrosi idiopatikoa; emakumeengan, behazun-kolangitis primarioa, I. motako neurofibromatosia edo erretinosi pigmentarioa. Helduen artean, oro har, endekapenezko gaixotasunen erregistroa nabarmentzen da (hala nola erretinosi pigmentarioa edo behazun-kolangitis primarioa). Gaixotasun horiek adin pediatrikoan dauden pazienteengan presentzia txikiagoa dute. Azken horietan, nabarmentzekoak dira I. motako neurofibromatosia (helduen artean ere oso ohikoa da), fibrosi kistikoa, gazteen artritis idiopatiko oligoartikularra edo Kawasakiren gaixotasuna.
Hainbat frontetan egiten den ahaleginari eusteko apustua egin du Nekane Murga Osasuneko sailburuak. Lehenik eta behin, diagnostikoaren esparruan —horretan, EAE izan zen jaioberrien baheketa-programa modu integralean osasun publikoko prebentzio-zerbitzu gisa eskaini zuen lehen autonomia-erkidegoa—, guztira 12 gaixotasun hartzen dira, Osasun Sistema Nazionalak jasotzen dituenak baino 5 gehiago. Era berean, gaixotasun arraroen ikerketan sakontzearen alde egiten du. Ildo horretatik, Osasun Sailak 75 ikerketa-proiektutan aktibo jarraitzen du, 4 milioi eurotik gorako finantzaketarekin. Gainera, Euskal Biobankuan ohikoak ez diren horrelako patologien 24.000 lagin ditu. Gaixotasun arraroetarako sendagai umezurtz espezifikoak eskuratzeko aukera hobetu behar dela dio. Hain zuzen, Osasun Sailak 2019an 21 milioi euro inguru inbertitu zituen sendagai horietan, 2018an baino % 10 gehiago.
