Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Asociación Parkinson Nervión Ibaizabal ACAPK, la Federación Española de Párkinson (FEP) y las asociaciones de párkinson de España han puesto en marcha la campaña La Otra Cara del Párkinson, con el objetivo de desmitificar la imagen errónea que existe sobre la misma, combatiendo el estigma social, los prejuicios y estereotipos que la rodean. El párkinson es una enfermedad comúnmente asociada al envejecimiento de la persona y a la creencia de que el temblor es el síntoma que más representa el párkinson. Sin embargo, 1 de cada 5 personas tiene menos de 50 años en el momento del diagnóstico, y un 30% de las personas no llegan a desarrollar nunca el temblor. La alcaldesa de Barakaldo, Amaia del Campo, ha visitado esta mañana la carpa que han colocado desde la Asociación Parkinson Nervi
«Si realizamos una búsqueda sencilla en Google las primeras imágenes que nos salen nos muestran personas mayores, dependencia y manos que nos sugieren síntomas motores y temblor. Con la campaña La Otra Cara del Párkinson queremos mostrar las diferentes caras de la enfermedad de Parkinson, la de la mujer joven, la persona que no tiembla o que sigue trabajando a pesar de la enfermedad, o las cuidadoras. Son algunos de los rostros más desconocidos de la enfermedad», explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson.
«Siendo una enfermedad tan común, la sociedad la confunde y desconoce debido a la estigmatización. Hay que mostrar lo invalidante que es y lo que afecta al núcleo familiar, sobre todo, porque pese a lo que se cree que es una enfermedad de mayores, afecta también a gente joven que está aún en edad laboral y que por ello sigue inmerso en los cuidados de hijos, de padres ancianos, en fin, en todo lo que se contribuye en una familia». Dice la presidenta de Parkinson Nervión Ibaizabal ACAPK.
«El trabajo que realizan desde la asociación personas como Marisol y todo su equipo es realmente importante para las personas con Párkinson y sus familias. Sin duda, ellos son ejemplos de vida», ha explicado la alcaldesa Del Campo, destacando la importancia de hablar de esta enfermedad sin tabúes ni estereotipos.
La Otra Cara del Párkinson pretende cambiar la imagen que se proyecta de la enfermedad, mostrando las caras reales de las personas que conviven con el párkinson en diferentes momentos vitales o con diferentes síntomas. «A mí me diagnosticaron el párkinson porque tenía un trastorno del sueño en fase REM, además de esto no tengo ningún síntoma de movimiento, ni temblores en las manos, y eso le hace a mi círculo más cercano extrañarse de que yo tenga esta enfermedad», explica Antonio Calderón, uno de los protagonistas de la campaña.
Marta es otra de las protagonistas de la campaña, ella es la cara visible de las mujeres jóvenes en esta campaña: «Hace 9 años que tengo párkinson y siempre he querido ser madre. Los médicos siempre nos han dicho que no sabían qué podía pasar con el párkinson y el embarazo. Por fin encontré a una doctora que me estuvo ayudando todo el camino y actualmente tengo un niño de un año y medio precioso y sano».
La campaña lanza además un mensaje de empoderamiento hacia el colectivo de personas con párkinson, haciendo hincapié en la posibilidad de continuar manteniendo una buena calidad de vida tras el diagnóstico. Como en el caso de Gladys, una ecuatoriana que lleva 7 años conviviendo con la enfermedad y que explica que «con pequeñas adaptaciones y el apoyo de mi entorno cercano, he podido seguir trabajando y haciendo mi vida».
El cuarto perfil que visibiliza esta campaña es el de las personas cuidadoras, una de las caras más desconocidas y que más sufren el impacto de la enfermedad. A través de La Otra Cara del Párkinson nos acercamos a la historia de Baudilia Gladys, fundadora de la Asociación Párkinson Tenerife y cuidadora desde hace 32 años de su marido con la enfermedad. Baudilia reivindica la necesidad de cuidar a las personas cuidadoras: «Las familias de las personas con párkinson también vivimos la enfermedad. Quienes cuidamos también necesitamos ser cuidadas».
Desde la Asociación Párkinson NERVIÓN IBAIZABAL ACAPK también quiere hacer visible el testimonio de Merche Real Sedano con 53 años, afectada de párkinson desde hace 10 años.
«Especialmente duro se me hace llevar la enfermedad en soledad, aún así he decidido plantarle cara y seguir adelante, por ello me apunté a una Asociación de Párkinson para poder estar activa y compartir momentos con personas en mí misma situación«.
Así como de Paloma López, con 63 años y 4 años de párkinson que expresa el siguiente testimonio:
«Desde que me diagnosticaron el párkinson tengo nuevos retos, diferentes motivaciones. Sigo ilusionada y aprendiendo. Me fortalece el apoyo familiar. Disfruto de la vida y del momento».
La campaña se desarrollará bajo el hashtag #LaOtraCaraDelPárkinson a través de las redes sociales durante todo el mes de abril, con especial énfasis entre el 7 y el 11. Además, el día 11 de abril el colectivo quiere inundar las redes sociales de las otras caras del párkinson y promueve que toda persona que tenga relación con la enfermedad y quiera compartir su testimonio lo haga bajo el hashtag de la campaña. Toda la información se puede encontrar en www.laotracaradelparkinson.org.
La campaña se ha puesto en marcha por la Asociación Párkinson Nervión Ibaizabal ACAPK, la Federación Española de Párkinson y las asociaciones de párkinson de España, contando con el apoyo de las siguientes empresas y entidades: AbbVie, Abbott, Bial, Boston Scientific, Esteve, Medtronic, MERZ Therapeutics, Fundación ONCE, Organon, UCB y Zambon.
ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN PARKINSON NERVIÓN IBAIZABAL ACAPK EN EL DÍA MUNDIAL DEL PÁRKINSON.
- Día 7 de abril: subir a redes sociales los testimonios de nuestras personas socias.
- Día 8: lanzar la nota de prensa a los medios de comunicación.
- El día 11 de abril:
- Rueda de prensa para presentar la campaña del día mundial «La otra cara del Parkinson»
- Carpa informativa sobre la Asociación y la campaña del Día Mundial «La otra cara del Parkinson«, convocando a autoridades, al mayor número posible de personas afectadas, familiares, cuidadoras, amigas y todas aquellas que quieran sumarse en la Herriko Plaza de Barakaldo a las 10:30h. hasta las 13:30.
- Postulación en las salidas de metro.
LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON (FEP)
La FEP es una entidad con más de 20 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España. Actualmente acoge a 65 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson. Además de incidir en el desarrollo de políticas públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad de vida de las personas con párkinson, con especial énfasis en el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y promoción de la salud. Todo ello desde el fomento de la participación de la persona, cuidadores y familiares a través del movimiento asociativo para conseguir el acceso a los derechos en igualdad de oportunidades.
Toda la información de la campaña, así como las gráficas y vídeos pueden encontrarse en la página web www.laotracaradelparkinson.org.
