Apirilaren 11 Parkinsonaren Munduko Eguna denez, Nervión Ibaizabal ACAPK Parkinson Elkarteak, Parkinsonaren Espainiako Federazioak (FEP) eta Espainiako Parkinson-erakundeek La Otra Cara del Párkinson kanpaina jarri dute abian, gaixotasunari buruzko irudi okerra desmitifikatzeko. Hala, aurre egin nahi diote haren inguruko gizarte-estigmari, aurreiritziei eta estereotipoei. Parkinsona ohiz pertsonen zahartzearekin lotzen da, eta uste da dardara parkinsonaren sintomarik adierazgarriena dela. Alabaina, 5 pertsonetatik batek 50 urtetik behera ditu diagnostikatzen zaion unean, eta pertsonen % 30ek ez du inoiz dardarik. Amaia del Campo Barakaldoko alkateak gaur goizean Nervión Ibaizabal ACAPK Parkinson Elkarteak jarri duen karpa bisitatu du.
«Googlen bilaketa erraza egiten badugu, lehenengo irudien arabera, adinekoak, mendekoak eta mugimendu-sintomak eta dardara dituzten eskuak azaltzen dira. La Otra Cara del Párkinson kanpainari esker, Parkinson gaixotasunaren zenbait alderdi bistaratu nahi ditugu: emakume gaztearena, dardarik ez duen pertsonarena edo gaixotasuna izan arren, lanean jarraitzen duenarena ala zaindariena. Gaixotasunaren alderdi ezezagunetako batzuk dira», azaldu du Alicia Campos Parkinsonaren Espainiako Federazioko zuzendariak.
«Erakunde oso arrunta izan arren, gizarteak nahasi egiten du eta ezezaguna egiten zaio, estigmatizazioa dela bide. Baliaezintasuna sortzen duela eta familia-gunean eragiten duela erakutsi behar dira, batez ere, gaixotasunak adinekoak kolpatzen dituela uste izan arren, lanerako adinean dauden gazteetara ere iristen baita. Gazte horiek oraindik zaintzen ari dira beren seme-alabak edo adineko gurasoak, tira, familian laguntzen den guztian murgilduta daude». Hala dio Nervión Ibaizabal ACAPK Parkinson Elkarteko presidenteak.
«Marisolek eta bere talde guztiak elkartearen alde egindako lana benetan garrantzitsua da Parkinsona duten pertsonentzat eta haien familientzat. Zalantzarik gabe, bizitza-eredu dira», azaldu du Del Campo alkateak. Berak azpimarratu du garrantzitsua dela gaixotasunari buruz taburik eta estereotiporik gabe hitz egitea.
La Otra Cara del Párkinson kanpainaren helburua da gaixotasunaren inguruan proiektatzen den irudia aldatzea, eta sintoma ezberdinekin edo bizi-fase desberdinetan parkinsonarekin bizikidetzen diharduten pertsonen benetako aurpegiak erakustea. «Niri parkinsona diagnostikatu zidaten REM fasean loaldiaren nahasmendua nuelako. Horrez gain, ez dut mugimendu-sintomarik, ez eta eskuetan dardarik ere, beraz, nire gertukoak harritu egiten dira nik gaixotasuna izateaz», adierazi du Antonio Calderón kanpainako protagonista batek.
Marta da kanpaina honetako beste protagonista bat. Bera kanpainako emakume gazteen ordezkaria da: «Duela 9 urte dut parkinsona eta betidanik ama izan nahi nuen. Medikuen esanetan, ez zekiten zer gerta zitekeen parkinsona eta haurdunaldia batuta. Azkenean mediku emakume bat aurkitu nuen, eta bide osoan egon zen nirekin. Gaur egun urte eta erdiko haurtxo eder eta osasuntsua dut».
Halaber, kanpainak parkinsona duten pertsonak ahalduntzeko mezua aldarrikatzen du, eta diagnostikoaren ondoren bizi-kalitate ona mantentzen jarrai daitekeela azpimarratzen du. Gladysen kasuari eutsiz, Ekuadorrekoa da, eta 7 urte daramatza gaixotasunarekin bizikidetzen. Berak azaldutakoaren arabera, «moldapen txikiekin eta nire ingurune hurbilaren laguntzari esker, lanean jarraitu ahal izan dut eta nire bizitza egiten dut».
Kanpainak ikusgai uzten duen laugarren profila zaindariarena da. Alderdirik ezezagunenetarikoa da, gaixotasunaren eraginak gogor kolpatu arren. La Otra Cara del Párkinson kanpainaren bidez Baudilia Gladysen historiara hurbiltzen gara. Tenerifeko Parkinson Elkartea sortu zuen, eta duela 32 urte dihardu bere senarra zaintzen, gaixotasuna baitu. Baudiliaren esanetan, zaindariak zaindu behar dira: «Parkinsona duten pertsonen familiek haiek bizi ohi dugu gaixotasuna. Zaintzen ditugunak ere zainduak izan behar gara».
NERVIÓN IBAIZABAL ACAPK Parkinson Elkarteak ikusgai bihurtu nahi du Merche Real Sedanoren testigantza. 53 urterekin duela 10 urte du parkinsona.
«Bereziki gogorra egiten zait gaixotasuna bakardadean jasatea. Hala eta guztiz ere, aurre egitea eta aurrera jarraitzea erabaki dut. Horregatik eman nuen izena Parkinson Elkartean, aktiboa izateko eta nire egoeran daudenekin partekatzeko«.
Paloma Lópezek (63 urte eta 4 urte parkinsonarekin) honako hau adierazi du:
«Parkinsona diagnostikatu zidatenetik erronka berriak ditut, bai eta motibazio desberdinak ere. Ilusioz eta ikasten jarraitzen dut. Familiaren babesak indartzen nau. Biziaz eta uneaz gozatzen dut».
Kanpaina sare sozialen bitartez #LaOtraCaraDelPárkinson hashtagaren pean garatzen da apirilean zehar, baina arreta berezia jarrita 7ari eta 11ri. Horrez gain, apirilaren 11n kolektiboak sare sozialak Las otras caras del párkinson kanpainarekin gainezka utzi nahi ditu, eta sustatzen du gaixotasunari lotutako pertsona orok, bere testigantza utzi nahi badu, egin dezala kanpainaren hashtaga erabilita. Informazio guztia aurki daiteke honako helbide elektroniko honetan: www.laotracaradelparkinson.org.
Kanpaina Nervión Ibaizabal ACAPK Parkinson Elkarteak, Parkinsonaren Espainiako Federazioak eta Espainiako beste parkinson-elkarte batzuek jarri dute abian, honako enpresa eta erakunde hauen laguntzarekin: AbbVie, Abbott, Bial, Boston Scientific, Esteve, Medtronic, MERZ Therapeutics, Fundación ONCE, Organon, UCB eta Zambon.
Nervión Ibaizabal ACAPK Parkinson Elkartearen JARDUERAK Parkinsonaren Munduko Egunerako.
- Apirilak 7: sare sozialetara gure bazkideen testigantzak igotzea.
- Apirilak 8: prentsa-oharra hedabideetan zabaltzea.
- Apirilak 11:
- Prentsaurrekoa «La otra cara del Parkinson» Munduko Eguneko kanpaina aurkezteko.
- Elkarteari eta «La otra cara del Parkinson» Munduko Eguneko kanpainari buruzko karpa informatiboa. Agintariei, ukitutako ahalik eta pertsona gehienei, senitartekoei, zaindariei, lagunei eta gainerako pertsonei gonbita luzatuko zaie Barakaldoko Herriko Plazara 10:30etik 13:30era bitartean hurbiltzeko.
- Diru-eskea metroko irteeretan.
Parkinsonaren Espainiako Federazioa (FEP)
FEPk 20 urtetik gorako esperientzia du Espainian Parkinson gaixotasunarekin bizikidetzen diharduten 160.000 familia baino gehiagoren bizi-kalitatea hobetzen. Gaur egun 65 elkarte biltzen ditu, eta bere zeregina da elkarte-mugimendua Estatu- eta nazioarte-mailan ordezkatzea parkinsona duten pertsonen interesak defendatzeko. Politika publikoak garatu behar direla azpimarratzeaz gain, eraginkortasunez eta benetan aplikatu behar dira parkinsona duten pertsonen bizi-kalitatea hobetze aldera. Ildo horri eutsiz, arreta berezia jarri behar zaie zientzia- eta gizarte-ikerketari, prebentzioari eta osasuna sustatzeari. Horretara iristeko, elkarte-mugimenduaren bidez pertsonen, zaindarien eta senitartekoen partaidetza bultzatu behar da. Helburua da eskubideak aukera-berdintasunean erabili ahal izatea.
Kanpainari buruzko informazio guztia, bai eta grafikoak eta bideoak ere, honako webgune honetan aurki daitezke: www.laotracaradelparkinson.org.
INFORMAZIO GEHIAGO ETA ELKARRIZKETAK:
«La otra cara del Párkinson» FEPk sustatutako Parkinsonaren Munduko Eguneko hedapen- eta sentsibilizazio-kanpainara batzen gara.
Apirilaren 11n gaixotasunari eta kanpainari buruzko karpa informatibo bat ipiniko da Barakaldoko Herri Plazan 10:30etik 13:30era, eta egun berean prentsaurrekoa antolatuko da.
