Marian Olabarrieta Gizarte Zerbitzuetako zuzendariak, gaur, Bilbon, Euskadiko XXIII. Zientzia Jardunaldietan parte hartu du; jardunaldiak ASEBIER elkarteak (gaixotasun arraroen Euskadiko elkartea, arantza bifidoa eta hidrozefalia) antolatu ditu.
Olabarrietarekin batera, topaketan honako hauek ere parte hartu dute: Mikel Sánchez Eusko Jaurlaritzako Plangintza, Antolamendu eta Ebaluazio Sanitarioko zuzendaria, Asier Alustiza Bizkaiko Foru Aldundiko Autonomia Pertsonala Sustatzeko zuzendari nagusia, Juan Ibarretxe Bilboko Udaleko Gizarte Gaietarako zinegotzia eta Pablo García ASEBIEReko presidentea.
Gizarte Zerbitzuetako zuzendariak ikerketak eta berrikuntzak “funtsezko tresna diren aldetik gizarte-zerbitzuetan eta pertsonen zaintzan eragina duen edozein eremutan” duten garrantzi handia nabarmendu du. Elkarlanak eta helburu partekatuek “arazo konplexuei aurre egiteko irtenbide eraginkorrak dakartzate”, esan du. “Eta ikerketatik eta elkarlanetik, era berean, gaixotasun arraroen inguruan gaur egun oraindik dauden galderen erantzunak etorri behar dira”.
Olabarrietak, bide batez, eskerrak eman nahi izan dizkio ASEBIERi, gaixotasun arraro bat bizi duten edo harekin bizi diren pertsonei laguntza eta aholkularitza emateko egiten duten lan “ordainezina”gatik, bai eta haien eskubideak baliarazteko “administrazio publikoekin” egiten duten “bitartekari- eta solaskide-lanagatik” ere.
Arraro, maiztasun gutxiko edo prebalentzia gutxiko izaerak zigortu egiten ditu gaixotasun horiek eta “bidegabeki egiten ditu ikusezin eta uzten ditu arretarik gabe”, esan du Olabarrietak. Hura agerian jartzea eta gizartea sentsibilizatzea ezinbestekoak dira, esan duenez, erabateko inklusioa eta bizitza autonomoagoa eta ahalik eta independenteena izateko. Eta, helburu horiek lortzeko, “funtsezkoa da, berriz ere, elkarlana. Koordinazio soziosanitario egokia. Gaur hemen gauden erakunde guztiok koordinatuta egiten dugu lan, beharra duten pertsona eta kolektiboentzako arreta hobetuko duen esku-hartze soziosanitarioa bermatzeko”, esan du, amaitzeko.
