Marian Olabarrieta Gizarte Zerbitzuetako zuzendariak Gaixotasun Arraroen Euskal Foroaren inaugurazio-ekitaldian parte hartu du gaur arratsaldean, FEDER Gaixotasun Arraroen Espainiako Elkartearen euskal ordezkaritzak antolatuta.
Bere hitzaldian, Euskal Autonomia Erkidegoko FEDERen «laguntza-, aholkularitza-, orientazio-, arreta psikologiko-, ikusarazte- eta sentsibilizazio-lan konprometitua» aitortu eta eskertu nahi izan du, bai eta «administrazio publikoekiko bitartekaritza- eta solaskidetza-lana» ere, gaixotasun arraro batekin bizi direnen edo bizi direnen eskubideak baliarazteko.
Ekitaldia Bilbon izan da, eta honako hauek ere hartu dute hitza: Mikel Sánchez, Eusko Jaurlaritzako Osasun Saileko Plangintza, Antolaketa eta Ebaluazio Sanitarioko zuzendariak; Juana Mª Sáenz, FEDER Euskadiko lurralde-ordezkariak; Asier Alustiza, Bizkaiko Foru Aldundiko Autonomia Pertsonala Sustatzeko zuzendari nagusiak; eta Iñigo Zubizarreta, Bilboko Udaleko Gizarte Ekintza arloko alboko zinegotziak.
Marian Olabarrietak azpimarratu du ikerketa eta berrikuntzak «berebiziko garrantzia» dutela «gaur egun gaixotasun arraroek planteatzen dizkiguten galderei erantzuteko». Hain zuzen ere, bere izaera arraroa da, ez oso ohikoa edo prebalentzia txikikoa, eta horrek, gogorarazi duenez, «bidegabeko ikuspena, arretarik eza eta, hedaduraz, ikerketa zientifiko urria izatera» kondenatzen ditu.
Ildo horretan, Gizarte Zerbitzuetako zuzendariak horrelako topaketen garrantzia nabarmendu du, profesionalei eta familiei oso informazio interesgarria helarazteko aukera ematen baitute. Hala, programak gai hauei buruzko ponentziak eta mahai-inguruak barne hartu ditu: osasun-koordinazioa eta -laguntza hobetzea; sendagai umezurtzak izendatzeko, garatzeko eta haietara iristeko prozedura; pediatriako gaixotasun arraroak; gaixotasun arraroetako desgaitasunaren balorazioa edo paziente kronikoengan eta haien familiengan duten eragin ekonomikoa.
Marian Olabarrietak azaldu duen bezala, familia-ingurunea ez da zainketen arduradun bakarra izan behar. Sare-lana dela esan du, eta lidergo instituzionalaren pean, sektore pribatua, Hirugarren Sektore Soziala eta komunitatea integratu behar dituela. Aurrekoetan bezala, «elkarlanaren» eta «koordinazioaren» aldeko apustua berretsi du, «beharrezkoa duten pertsonei eta kolektiboei arreta bermatuko eta hobetuko dien esku-hartze soziosanitarioa bermatu ahal izateko».
