Izendapen horrek egiaztatzen du osasun-zentroan bikain tratatzen direla fibrosi kistikoa duten edozein adinetako pazienteak
Unitateak 225 paziente pediatriko eta heldu artatzen ditu, eta horien artean, EAEko pazienteak ez ezik, Kantabriakoak, Nafarroakoak, Gaztela eta Leongoak eta Errioxakoak ere badaude.
Fibrosi Kistikoaren Espainiako Elkarteak Gurutzetako Unibertsitate Ospitaleko fibrosi kistikoaren unitatea (Ezkerraldea-Enkarterri-Gurutzetako ESIkoa) erreferentziako unitate izendatu du gaixotasun genetiko hori duten edozein adinetako pazienteak artatzeko. Izendapen horrek egiaztatzen du osasun-zentro horretan bikain tratatzen direla fibrosi kistikoa duten edozein adinetako pazienteak. Fibrosi kistikoaren Espainiako Elkarteak fibrosi kistikoaren unitateen egiaztapena sustatzen du, gaixotasun hori duten pertsonei arreta onena bermatzeko, diziplina anitzeko arreta eskainiz, Europako estandarretara egokitua eta jarduketetan bikaintasuna lortzera bideratua.
Ospitaleko fibrosi kistikoaren unitatea duela 40 urte hasi zen gaixotasun hori zuten pazienteak artatzen. Unitateak 225 paziente pediatriko eta heldu artatzen ditu, eta horien artean, EAEko pazienteak ez ezik, Kantabriakoak, Nafarroakoak, Gaztela eta Leongoak eta Errioxakoak ere badaude; autonomia-erkidego horietako zentroekin koordinatuta egiten da lan.
Fibrosi kistikoa, gaixotasun konplexua denez, hainbat espezialitate biltzen ditu: pediatria (pneumologia, aparatu digestiboa eta endokrinologia), pneumologia, aparatu digestiboa, endokrinologia, errehabilitazioa, fisioterapia, mikrobiologia, farmazia, genetika, erradiologia eta psikologia. Horregatik, fibrosi kistikoan espezializatutako hainbat osasun-langilez osatutako diziplina anitzeko talde batek osatzen du unitatea; María Dolores Pastor Vivero doktoreak koordinatzen du pediatriako arreta eta Ainhoa Gómez Bonilla doktoreak, berriz, helduen arreta. Mª Dolores Pastor Vivero doktorearen hitzetan, akreditazioak talde-lana eta FQ duten pertsonei kalitatezko zaintza emateko egiten dugun ahalegin handia aintzatesten ditu, eta, aldi berean, ildo horretan lan egiten jarraitzeko pizgarria da.
Egiaztapena lortzeko, alderdi asko hartu dira kontuan, María Dolores Pastor Vivero doktoreak adierazten duen moduan; besteak beste, pazienteei eskaintzen zaien arreta osoa bizitzako etapa guztietan, pediatriako espezialistatik helduenera igarotzea, irakaskuntza-jarduera izatea eta hainbat ikerketa-ildotan eta saiakuntza klinikotan lan egitea.
Zerbitzuen eta unitateen ziurtapena Ezkerralde-Enkarterri-Gurutzetako ESIaren 2022-2023ko Plan Estrategikoan jasotako helburuetako bat da. Estrategiaren helburua zera da, Osakidetzako Ezkerralde-Enkarterri-Gurutzetako ESIa espezializazio handiko erreferente gisa kokatzea, eta, horretarako, talentua atxikitzea eta erakartzea lortzeko erakarpena bultzatzea, eta, horrela, pertsonen osasun-emaitzak hobetzea.
Fibrosi kistikoa
Fibrosi kistikoa gaixotasun heredagarria, kronikoa eta larria da, eta hainbat organori eta sistemari eragiten die. Bereziki problematikoa da arnasketan eta digestioan duen eragina. Fibrosi kistikoa duten pertsonek asaldatuta dute kloroa garraiatzen duen kanal bat, eta, ondorioz, muki oso lodia sortzen dute. Hori dela-eta, narriadura progresiboa eragiten duten arnas infekzio ugari izaten dituzte, eta epe luzera arnas gutxiegitasuna ekartzeko arriskua dakarkie horrek. Digestioari dagokionez, pankreari eragiten dio gaixotasunak maiztasun handienez, eta horrek gantzen digestioa eta xurgapena oztopatzen du; horrenbestez, malnutrizioa pairatzeko arriskua dute gaixoek.
Fibrosi kistikoaren tratamendua diziplina anitzekoa da, eta honako hau behar du: eguneroko arnas fisioterapia, mukiaren jariakortasuna handiagotzeko lagungarriak diren farmakoak, antiinflamatorioak eta nola ahotik hartutako hala arnastutako antibiotikoak maiz hartzea. Digestioaren aldetik, berriz, entzima pankreatikoen bidezko terapia ordeztailea, bitamina lipodisolbagarriak eta, batzuetan, nutrizio-euskarria. Gainera, paziente batzuek diabetesa dutenez, intsulinarekin tratatu behar dira; gibeleko gaixotasuna ere izan ohi dute, eta, halako kasuetan, larritasunaren araberako tratamenduak behar izaten dituzte.
Azken urteotan, CFTR proteinaren modulatzaileen bidezko tratamendua onartu da. Horietako batzuk oso eraginkorrak dira, eta itxaropena ematen dute fibrosi kistikoa duten pertsonen bizi-kalitatea eta bizirik irauteko aukerak hobetzeko.
EAEko Jaioberrien Sortzetiko Gaixotasunen Baheketa Programa
Jaioberri batek fibrosi kistikoa izateak esan nahi du asaldatutako bi gene heredatu dituela, bata aitarengandik eta bestea amarengandik. Biek batera gaixotasuna eragiten dute, eta Euskadin 7863 jaioberritik batek izaten du.
EAEko Jaioberrien Sortzetiko Gaixotasunen Baheketa Programari esker, diagnostiko goiztiarra izan dezakegu, eta horrek nabarmen hobetzen du gaixotasunaren bilakaera; izan ere, nutrizio-egoera hobetzeaz gain, konplikazioen agerpena atzeratzen eta horien larritasuna murrizten du.
Gaixotasunaren prebalentzia oso aldakorra da. Sortzetiko Gaixotasunen Baheketa Programa duela 12 urte jarri zen martxan, eta harrez geroztik hona, 29 haurri diagnostikatu zaie gaixotasuna.
