Alzheimer 2022ari buruzko munduko txostenak ohartarazten du diagnostiko-prozesuaren ondorengo laguntzak beharrezkoak eta garrantzitsuak direla, dementziaren etapa guztiei helduz eta gai konplexuak landuz, hala nola sendagai antipsikotikoen erabilera, aurretiazko borondateak, eutanasia eta zainketa aringarriak.
Txosten honetan argitaratutako datuen arabera, Alzheimer-en gaixotasuna munduan diagnostikatzea salbuespena da oraindik ere, eta ez da maiz eta modu orokorrean gertatzen. Ildo horretan, Alzheimer Gaixotasunaren Nazioarteko Federazioak (Alzheimer ‘s Disease International) kalkulatzen du dementzia duten pertsonen % 75 ez direla diagnostikatzen, eta kopuru hori % 90era igo daiteke diru-sarrera ertain eta txikiko herrialde batzuetan. Hala, espero da dementziarekin bizi diren pertsonen kopurua, 2019an 55 milioi izango dena, 139 milioira igotzea 2050ean, Osasunaren Mundu Erakundeak (OME) argitaratutako zifra berrienen arabera.
Alzheimer 2022ari buruzko munduko txostenak gaixotasunaren diagnostikoaren faseak, esperientziak eta oztopoak aztertzen ditu, McGill Unibertsitateko (Montreal. Kanada) profesionalek konpilatutako 119 artikuluri esker. Edukiak zortzi gai-arloren eta 24 kapituluren inguruan antolatzen dira, eta gai horri buruz mundu osoko adituek proposatzen dituzten artikuluak biltzen dituzte; ikertzaile gisa, osasunaren eta/edo gizarte-laguntzaren arloko profesional gisa, zaintzaile informal gisa edo esperientzian oinarrituta dementziarekin bizi diren pertsona gisa.
Edukien lehen arloak diagnostikoaren inpaktua sakontzen du, dementziaren etapen araberako sailkapenaren garrantziari eta dementziaren diagnostikoa bizitzaren amaierako diagnostikoarekin lotzen duen ideia orokortua baztertzearen komenigarritasunari erreferentzia eginez. Gaixotasunaren fasea identifikatzea garrantzitsua da gaixotasunaren tratamenduan eta laguntzan baliabideak behar bezala planifikatzeko, bai eta diagnostikoaren ondoren laguntzari lotutako kostuak kalkulatzeko ere. Dementzia arineko diagnostiko bat denean edo hasierako fase bati dagokionean, diagnostikatutako pertsonak gizarteko/komunitateko kide funtzionalak eta zergadunak dira, eta haien gaixotasunarekin batera progresioa eta aldaketak gertatuko dira. Jorratutako gaien artean, artikulu batzuek sakonago aztertzen dituzte zaintzaileek edo diagnostikatutako pertsonak gaixotasunaren bilakaeraren faseei buruz (egungo etapak eta etorkizunekoak) duten ezagutza-nahia eta emandako informazioa gaixotasunaren fase bakoitzaren beharretara egokitzea komeni dela.
Era berean, albistearen komunikazioaren (dementzia- eta depresio-koadroak) ondoriozko inpaktuari heltzen zaio. Komeni da laguntza psikosozialekin tratatzea – ez nahitaez tratamendu farmakologiko baten bidez –, parekoek emandako laguntzarekin edo dementziaren arloko hezkuntza-ekimenekin. Askotan, diagnostikoa ezagutarazten denean, kommozioa gertatzen da, eta horrek antsietate-hilabeteak izan ditzake, harik eta laneko eta etxeko errutinen egokitzapen egokia, aurretiazko borondateen edo beste lege-xedapen batzuen prestaketa (legezko testamentua) lortu arte – familiaren laguntzak oso lagungarriak izan daitezke hasieratik –, eta are behaketa-ikerketetan eta/edo helburu terapeutikoekin parte hartzea norberaren bizitzaren kontrolari eusteko nahia bideratzeko modu bat izan daiteke.
Diagnostikoak pertsonengan duen eraginari dagokionez, estigmaren gaia eta gaixotasunak hainbat kultura-testuingurutan (Jamaica, Kenya, Zeelanda Berria, Ipar Amerika, Madagascar, Mexiko, Nigeria, Eskozia, besteak beste) izan ditzakeen inplikazio kulturalak aztertzen dira. Askotan, dementzia estigmatizatuta egoten da sinesmen tradizional, kultural edo sozialetan oinarrituta, eta horrek eragina izan dezake pertsonek diagnostiko bat bilatzean edo behar den babesa lortzean.
Diagnostikoaren ondoren, zaintzaile informalek espero dute medikuengandik informazioa jasotzea gaixotasunari buruz, sintomak kontrolatzeko botika posibleei buruz, bai eta zaintzen duten pertsonari zein emakumeei laguntza eman diezaieketen baliabideei buruz ere. Dementzia duen pertsonak erabakiak hartzen parte hartzea funtsezkoa da pertsonarengan oinarritutako dementzia indibidualizatuaren arreta emateko, eta erabakiak modu partekatuan hartzearen kontzeptua praktika klinikorako ezarritako eredu bihurtzen da. Hala ere, ohikoa da zaintzaileak estututa sentitzea beren itxaropenei behar bezala erantzuten ez zaienean eta zaintza-ahaleginak babesteko behar dituzten informazioa, baliabideak eta denbora jasotzen ez dituztenean. Era berean, egoera horietan, dolu aurreratua ohikoa da dementzian; izan ere, prozesu hori pertsona batek eta haren senideek diagnostiko bat jaso bezain laster hasten da, eta, normalean, pertsona hil arte irauten du.
Diagnostikotik eratorritako alderdien artean, txostenak dementzia garatzeko arrisku genetikoari eta familiei herentzia genetikoaren izaerari eta inplikazioei buruzko informazioa emateko aholkularitza genetikoaren garrantziari egiten die erreferentzia.
Bigarren arloak gaixotasunaren bilakaeraren etapa bakoitzean gertatzen diren erronketan eta erabakietan sakontzen du. Diagnostikoaren ondorengo informazioak barne hartu behar du narriadura kognitiboak autonomia funtzionalean eta erabakiak hartzeko autonomian duen eragina, baita hezkuntzak gaixotasunaren aurrerapenean eta laguntza-zerbitzuetara jotzeko moduan duen garrantzia ere. Goiz diagnostikatzea ez da bakarrik mediku kualifikatuen eskuragarritasunaren araberakoa, narriadura kognitiboa duen pertsonak eta/edo bere familiako kideek parte bera egiteari uko egitearen araberakoa ere bada. Arreta mediko aurreratuaren plangintza elkarrizketa proaktiboa izan daiteke, dementziaz bizi den pertsonari eta haren zaintzaileei arreta-helburuak formulatzen lagunduko diena, dementziaren ibilbidean aurrera egin ahala; aldiz, gomendatzen da finantza-plangintza aurreratua dementziaren aribidean ahalik eta lasterren egitea.
Tarteko fasean, dementziaz bizi den pertsonaren urritze funtzionala hasten da, eta horrek eguneroko bizitzako jardueretan zaintzaile nagusiaren laguntza handiagoa eskatzen du, eta horrek, aldi berean, laguntza eta babes gehigarria behar izan ditzake etxean bizi den bitartean arretaren kalitatea eta segurtasuna bermatzeko. Horregatik, osasun-arloko profesionalentzat praktika estandar bihurtu behar da zaintzaileek ingurune seguru batean arreta emateko duten gaitasuna eta ezagutza ere ebaluatzea. Adineko pertsonentzako zentro baterako trantsizioa egiteko beharrak erruduntasun-sentimenduak sortzen ditu maiz. Era berean, sintoma neuropsikiatrikoak ohikoak dira tarteko etapako dementzian, eta terapia ez-farmakologikoekin, konfrontazio gabekoekin eta farmakologikoekin tratatu behar dira.
Dementzia fase aurreratuan, neurri handi batean, pertsonak horretarako jarduera esanguratsuak, erantzun kognitiboak eta linguistikoak eta gizarte interakzioak hasteko duen gaitasuna azkar murriztearekin lotzen da. Ibilaldia eta mugikortasuna nabarmen kaltetu daitezke, eta pertsonak jateko eta irensteko zailtasunak izan ditzake. Egoera horietan, arretaren plangintza aurreratuari esker, dementziaz bizi diren pertsonek zuzenean parte har dezakete bizitzaren amaieran arreta emateko erabakiak hartzeko prozesuan, eta, aldi berean, zaintzaileek une estresagarrietan erabaki zailak hartzeko beharra minimizatzen da. Azken batean, dementzia etapa berantiarrean zainketak pertsonaren erosotasun eta ongizate maila bermatu behar du.
Edukien hirugarren atalak dementziarekin normalean lotzen diren sintomak eta aldaketak jorratzen ditu, nahiz eta sintoma kognitiboek modu desberdinean egiten duten aurrera, dementzia motaren eta prozesu patologikoaren kokapen nagusia susmatzen den garunaren eremuaren arabera. Gaur egun, ez dago pronostiko-markatzaile zehatzik narriadura kognitiboaren eta funtzionalaren bilakaera argi eta garbi aurreikusteko, nahiz eta dementziaz bizi diren pertsonen eta zaintzaileen galdera ohikoenetako bat izan. Narriadura kognitiboa diagnostikatu zaion pertsona bati laguntza emateko modu praktiko eta positibo bat da pertsonak atxikita dituen trebezia, trebetasun eta interesetan zentratzea, galtzen ari den edo dagoeneko lortu ezin duen horretan zentratu beharrean. Ildo horretan, garrantzitsua da oraindik enplegu bat duten bitartean narriadura kognitiboa diagnostikatzen zaien pertsonen esperientziak ulertzea, lantokiko dementziarako politika, praktika eta laguntza egokiak garatu ahal izateko. Era berean, ordaindutako enplegua amaitu ondoren bizimodu baliagarria izateak pertsona baten identitateari eta duintasunari eusten lagun dezake. Izan ere, pertsona askok bestelako moduekin lan egiten jarraitzen dute diagnostikoaren ondoren, eta, besteak beste, honako hauek bil ditzakete: boluntariotza-rolak, defentsa-rolak edo eragina ongintzako erakundeetan, eta ikerketetan parte hartzea.
Eguneroko jarduera jakin batzuetan autonomia gutxitzearen eragina arintzeko moduari dagokionez, badira leku esanguratsuekiko ohitasunari buruzko estrategiak, komunitatearen parte-hartzearen bidez mantendu edo hobetu daitezkeenak, edo errehabilitazio kognitiboa jokabide-esku-hartze pertsonalizatu gisa lantzen dutenak narriadura kognitiboak eguneroko funtzionamenduan duen eragina tratatzeko.
Dementzian zehar, gogo-aldartearen sintomak (depresioa, antsietatea, apatia, asaldura eta suminkortasuna) dituzten 10 pertsonatik 9k gogo-aldartearen eta portaeraren nahasmendu esanguratsuen maneiuan huts egiteak estresa eta karga larria eragin diezaieke familia-inguruneko zaintzaileei, bai eta epe luzeko arreta-inguruneetako mediku-arreta formalen hornitzaileei ere. Horregatik, dementziari buruzko hezkuntza, sintoma neuropsikiatriko batzuk maneiatzeko estrategia ez-farmakologikoak erabiltzeko trebetasunen laguntzarekin eta gaikuntzarekin batera, osasun globaleko lehentasun bihurtu behar da familiako zaintzaileentzat eta arreta medikoaren hornitzaile formalentzat.
Laugarren ardatzak dementziaz bizi diren pertsonei eta zaintzaileei lagun diezaieketen esku-hartze farmakologikoetan eta ez-farmakologikoetan sakontzen du. Horien artean, dementzia zaintzeko arte-programak daude, hala nola musikoterapia, kostu txikiko tratamendu farmakologikoen ordezko aukerak, askotariko emaitzekin, hala nola sintoma neuropsikiatrikoak murriztea (eta interakziorako eta konpromiso sozialerako aukerak ematea). Nolanahi ere, esku-hartze kognitiboak premia eta zirkunstantzia indibidualetara egokitu behar dira, faktore kulturalak, etnikoak, arraza eta osasunekoak, aurreko bizitzen interesak eta zaintzaileen nahiak kontuan hartuta. Ariketak intentsitate ertaina izan behar du, gutxienez, eta errutina erregular baten parte ere izan behar du; izan ere, ariketa aerobikoak (ibiltzea) eta erresistentziakoak (tai chi, yoga, dantza eta pilateak) emaitza kognitiboak hobetzeko eta onura psikologikoak lortzeko ahalmena dute, baita nutrizio-egoera egokia mantentzeko ere, dementziaren eta narriadura kognitiboaren progresioari lotutako desnutrizioa eta pisu-galera saihesteko. Azken batean, dementzia-diagnostikoa duten pertsonei ere aplikatzen zaizkie pertsona guztiek ahalik eta bizitza osasungarriena izateko beharrezkoak diren funtsezko osagaiak (ariketa, nutrizioa, estimulazio soziala, osasun-baldintzen maneiua eta «bizi-asmoa» izatea).
Zaintzaile informalei dagokienez, inpotentzia-sentimenduak, estres-maila altuak eta familiako kideen arteko rolen arteko gatazkak izaten dituztenez, funtsezkoa da horiek osasun-sisteman igarotzea, pilatu ditzaketen tentsioak murrizteko. Gainera, psikohezkuntzako esku-hartzeak gomendatzen dira, pertsonarengan oinarritutako ikuspegi pertsonalizatua barne hartzen dutenak, zaintzaileek beren izaera ulertzeko eta betetzen duten rolaren inpaktu negatiboetako batzuk prebenitzeko ahaleginean adierazitako gaikuntza eta laguntza-premia espezifikoei heltzeko. Azkenik, zaintzaileek etxeko errelebo-zerbitzuak gutxiegi erabiltzen dituztela azpimarratzen da, erruduntasun-sentimenduak dituztelako eta aldi baterako atsedenaren beharra onartzeko ezintasuna dutelako.
Bosgarren blokean, dementzia tratatzeko oraingo eta etorkizuneko esku-hartze farmakologikoak biltzen dira, eta gaixotasunerako tratamendu sintomatiko hobeak izateko behar asegabea adierazten da. Izan ere, txostenak azpimarratzen du azken 20 urteetan ez dela farmako berririk sartu merkatuan dementziaren sintomak arintzeko.
Edukien seigarren atalak dementzia mota desberdinen espezifikotasunetan sakontzen du. Progresibitateari eta ezohiko dementzien mugarriei buruzko hezkuntza funtsezkoa da zainketen plangintza optimizatzeko. Ildo horretan, aholkuak eman behar dira pertsona bakoitzari egokitutako tratamendu-laguntzei eta estrategiei buruz, haien egoerari buruz (mota eta larritasuna) eta inguruneari buruz (gizarte eta fisikoa), eta, modu idealean, laguntza klinikoa eta/edo epe luzeko arreta emateko diziplina anitzeko talde baten parte-hartzearekin. Hala, hasiera gazteko dementziak (65 urte bete baino lehen) gertatzen dira pertsona jarduera profesionaletan sartuta dagoen bitartean, ziurrenik, eta planifikatu gabeko erretiroa behartzen du eta arazo ekonomikoak eragiten ditu. Dementzia mota batzuek narriadura fisikoarekin lotutako sintoma goiztiarrak izaten dituzte (parkinsonismoa, hauskortasuna), arreta berezia eskatzen dutenak, hala nola fisioterapia.
Ondorioz, arreta-planek pertsonarengan zentratuta egon behar dute, eta dementzia duen pertsona bakoitzaren premietara bideratu behar dira; izan ere, baldintza horiekin lotutako sintomak aldatu egingo dira gaixotasunak aurrera egin ahala. Ildo horretan, bereziki garrantzitsua da dementzia atipikoa diagnostikatu zaion pertsonari eta euskarri praktikoa zein emozionala duten zaintzaileei laguntzea.
Zazpigarren eduki-multzoa arreta-ereduei buruzko nazioarteko eta nazioko ikuspegiei buruzkoa da; izan ere, herrialdeen artean eta herrialdeen barruan desberdintasun erradikalak daude hezkuntzari, akulturazioari, zerbitzuak eskuratzeko aukerari, familia-erantzukizunei eta baliabideak mobilizatzeko gaitasunari dagokienez. Desberdintasun horiek dementziaren arreta-jarduerari forma nola ematen dioten ulertzea funtsezkoa da dementziaren arreta-politika egokiak garatzeko. Dementzia duen pertsonarengan zentratutako ikuspegiak garatzea da kontua, pertsona humanitarioa izan dadin eta duintasuna eta errespetua eman diezaioten. COVID-19aren pandemiak azpimarratu du berrikuntza digitalak duen garrantzia dementzia duten pertsonentzat eta zaintzaileentzat. Dauden arreta-ereduetan, parekoen arteko laguntza-programek ingurune egituratu bat eskain dezakete, non dementziaz bizi diren pertsonek beren esperientziak modu seguruan partekatzea lortzen duten gertatzen ari dena ulertzen duten beste pertsona batzuekin. Familiari eta beste zaintzaile informal batzuei laguntzea ere diagnostikoaren ondorengo laguntzaren funtsezko zatitzat hartzen da, hezkuntzaren, trebakuntzaren eta zaintzaren karga murrizteko eta haren osasun mentala eta ongizatea hobetzeko euskarriaren bitartez. Herrialde batzuetan eta besteetan datuak, froga zientifikoak eta ikertzeko gaitasuna urriak dira oraindik ere Osasun Publikoak dementziari aurre egiteko dituen erronka nagusiak. Horregatik, ezagutza partekatzea funtsezkoa da dementzia-diagnostikoaren ondorengo laguntzan zer funtzionatzen duen eta zer ez jakiteko. Lau herrialde oso ezberdinetako (Hego Korea, Eskozia, Brasil eta Kanada) kasuei buruzko azterlanek ikuspegi desberdinak erakusten dituzte antzeko erronkei beren desberdintasunekin heltzeko. Herrialdeek beren osasun-sistemetan dauden indarguneetan oinarritu behar dute, dementziaren arretarako estrategiak ezartzeko. Estrategia horiek pertsonengan zentratuko dira, eta alderdi interesdunek garatuko dituzte, besteak beste, dementziak eragindakoak eta zaintzaileak. Osasun-arloko profesionalen artean estigma eta dementziari buruzko heziketarik eza oztopo dira laguntza diagnostikoa lortzeko eta ondoren diagnostikoa egiteko.
Zortzigarren eduki-blokeak etorkizuneko ikuspegiak planteatzen ditu gaixotasunari heltzeko, eta arreta berezia jartzen du profesional sanitarioen prestakuntzan. Mundu mailan, beharrezkoa da medikuen eta osasun-arloko eta epe luzeko arretako beste profesional batzuen hezkuntza eta garapen profesionala hobetzea diagnostikoaren osteko kudeaketan eta laguntzan, bai maila farmakologikoan, bai ez-farmakologikoan. Horregatik, garrantzitsua da dementziari buruzko hezkuntza-programak sustatzea unibertsitate-zentroetan eta profesional klinikoen etengabeko lanbide-gaikuntzan, ebidentzian oinarrituta eta gaixotasunaren askotariko dimentsioei erantzungo dien diziplinarteko ikuspegi batekin. Gaixotasunari buruzko hezkuntza-programa berritzaileenek proposatzen dute irakaskuntza-ikuspegi murgiltzaileak, esperimentalak, simulatuak, errealitate birtualekoak eta enpatian gaitzekoak erabiltzea, bai eta dementziaz bizi diren pertsonen eta zaintzaileen zuzeneko parte-hartzea ere, bizitza errealaren ikuspegiak lortzeko. Izan ere, simulazioa eta ikaskuntza interaktiboa, konbinatua eta linean eskaintzen duten ikaskuntza-teknikek dementziari buruzko ikaskuntza-esperientzia askoz ere erakargarriagoa, aberasgarriagoa eta pertsonalizatuagoa eman dezakete.
Azkenik, dementziaren prebentzio eraginkorrari dagokionez, behar hori asegabetzat jotzen da, progresio moteleko gaixotasun neurodegeneratibo gisa Osasun Publikotik ikuspegi prebentiboa izan dezakeelako, are gehiago estimazio eguneratuek adierazten dutenean dementzien % 40 ere bizimodu aldagarriekin lotuta daudela (arrisku baskularreko eta ingurumeneko faktoreak). Eta, hala ere, oraindik ere ezjakintasun handia dago dementziari eragiten dioten arrisku-faktoreei buruz.
Ondorioak
Txostenak agerian uzten du diagnostikoaren ondorengo laguntzan aurrera egin behar dela diagnostikoa eraginkorragoa, ekitatiboagoa eta irisgarriagoa izan dadin mundu osoan, batez ere dementzia duten pertsonei arreta emateko informazioa, hezkuntza eta baliabideak hobetzeari eta eskuratzeari dagokionez, eta pertsona horien ongizate sanitario, sozial eta psikologikoa sustatzeari dagokionez.
Gai honi buruzko informazio gehiago nahi izanez gero, ondorengo argitalpenera jo dezakezu: Alzheimerrari buruzko Munduko Txostena 2022. Bizitza diagnostikoaren ondoren: tratamendua, arreta eta laguntza (World Alzheimer Report 2022: Life after diagnosis: Navigating treatment, care and support, Alzheimer ‘s Disease International, 2022).
