Bilboko Euskalduna Jauregian, urriaren 10ean eta 11n, gaixotasun arraroei eta Europako sare erreferenteei buruzko Europako biltzar garrantzitsuenetako bat egingo da, Europako Ekonomia eta Gizarte Batzordeak antolatuta, EBko Kontseiluaren Espainiaren Lehendakaritzaren babespean eta Eusko Jaurlaritzarekin lankidetzan.
Urriaren 11n Gaixotasun Arraroei eta Europako Sare Erreferenteei buruzko Europako Konferentzia egingo da, Eusko Jaurlaritza anfitrioi izango dela.
Konferentziak egungo egoera aztertuko du, eta Europar Batasunaren esparru politikoak gaixotasun arraroei eta Europako Sare Erreferenteei buruz dituen erronka nagusietako batzuk aztertuko ditu. Bai Estatu kideek bai gizarte zibilak aurrerapausoak ikusi nahiko lituzkete esparru horretan. Zentzu horretan, Kontseiluko Presidentetza txekiarraren jarduketa-eskaerei eta Presidentetza Hirukotearen aldez aurreko lehentasun politikoari erantzuten die konferentziak, baita gai horretan oso aktiboak diren pazienteen elkarteek egindako deiei ere.
Inaugurazio-ekitaldian izango dira, besteak beste, Juan Mari Aburto Bilboko alkatea, Stella Kyriakides Elikagaien Osasun eta Segurtasuneko Europako komisarioa, Sandra Gallina Europako Batzordeko Elikagaien Osasun eta Segurtasuneko zuzendari nagusia, José Manuel Miñones Conde Espainiako Gobernuko Osasun ministroa, Oliver Röpke Europako Ekonomia eta Gizarte Batzordeko presidentea eta Gotzone Sagardui Eusko Jaurlaritzako Osasuneko sailburua. Izaskun Bilbao Europako Parlamentuko diputatua arduratuko da Biltzarraren amaierako oharrak emateaz eta itxiera-ekitaldiaz.
Gainera, urriaren 9an eta 10ean Osakidetzaren Gurutzetako Unibertsitate Ospitalean Europako Sare Erreferenteetako (ERN) 24 koordinatzaileak bilduko dira. Horiek gaixotasun arraroei buruzko Europako esperientzia eta jakintza biltzen dituzte, 24 ezagutza-arlotan banatuta, eta arlo horretako zientzia-aditu nagusiak dira.
Alboko Esklerosi Amiotrofikoari buruzko aurretiko jardunaldia
Bestalde, urriaren 10ean, Gaixotasun Arraroei buruzko konferentziaren aurreko egunean, Europako Ekonomia eta Gizarte Batzordeak Alboko Esklerosi Amiotrofikoari (AEA) buruzko ekitaldi bat ere antolatu du, Euskadiko agintariekin lankidetzan.
Ekitaldi horren helburua da AEAri eta horrek pazienteen eta hauen familien bizitzan duen eraginari buruz kontzientziatzea, ikerketan egindako aurrerapenak aztertzea tratamendu hobea eta arreta hobea emateko, eta Europan garatutako ekintzen berri ematea, hala nola EU ALS Coalition.
Ekitaldia gaikako hiru bloketan banatuko da: Pazienteen erakundeen zeregina, AEAri buruzko ikerketaren egoera eta Ekintza Europa mailan; eta pazienteen elkarteak, ikertzaileak, osasun-kudeatzaileak eta arduradun politikoak bilduko ditu, Europako Parlamentua, Eusko Jaurlaritzako Osasun Saila eta Euskadiko Ekonomia eta Gizarte Arazoetarako Batzordea barne.
Eusko Jaurlaritzako Osasuneko sailburu Gotzone Sagarduik emango dio amaiera irekiera-ekitaldi honi. Bertan, honako pertsona hauek ere parte hartuko dute, besteak beste: Baiba Miltovia Europako Ekonomia eta Gizarte Batzordeko Garraio, Azpiegitura eta Informazioaren Gizartearen Ataleko presidenteak; Jaime Lafita DaleCandela-ko elkartekideak; Juan Carlos Unzué futbolari eta futbol-entrenatzaile ohiak eta AEAren pazienteak, eta Emilia M. Málaga Pérez Euskadiko Ekonomia eta Gizarte Arazoetarako Batzordeko presidenteak.
Zer dira gaixotasun arraroak?
Gaixotasun arraro bat askotan gaitz kroniko bat da, eta batzuetan desgaitasun bat eragin dezake edo potentzialki hilgarria izan daiteke. 7.000 gaixotasun arraro inguru deskribatu dira, EBko biztanleriaren % 8ri eragiten diotenak (36 milioi pertsona arte). Gaixotasun horiek larriki kaltetzen dute pertsonen osasuna eta bizi-kalitatea, eta % 95ek ez du tratamendurako edo sendatzeko aukera espezifikorik.
EB mailan, Europako hogeita lau Sare Erreferenteak (ERN) mugarri garrantzitsua dira osasun-sistemen arteko Europako lankidetzan, EBko profesional onenetako batzuk biltzen baitituzte; horrek erraztu egiten ditu gaixotasun arraroak dituzten Europako pazienteen diagnostikoa, tratamendua, ezagutzak sortzea eta ikerketa.
AEAri buruzko hitzaldiaren aurretiko programa, urriaren 10a
EIES – Europako informazioaren Euskal Sarea
