APIRILAREN 17a. HEMOFILIAREN MUNDU EGUNA
- Gaur egun, Gurutzetako Unibertsitate Ospitalea erabilera errukior bidez tratatzen ari da 3 urteko haur bat, CONCIZUMAB izeneko sendagai berri batekin, eta emaitza onak lortzen ari da
- Hemofilia odolaren koagulazioan esku hartzen duen proteina baten defizitean datza; proteina hori ez izateak hemorragia-arriskua areagotzen du pazientearen bizitza osoan
- Bi hemofilia mota nagusi daude: A motako hemofilia (5.000 gizonetik 1ek du) eta B motako hemofilia (30.000 gizonetik 1ek)
Osakidetza egunez egun aurrera egiten ari da hemofilia duten pertsonen arreta integralean eta medikuntza pertsonalizatuan, betiere paziente horien bizi-kalitatea hobetzera begira, gaitzak eragin handia baitu haien gaitasun fisiko eta emozionalean. Hala jakinarazi du Eusko Jaurlaritzaren Osasun Sailak Hemofiliaren Mundu Egunaren, apirilaren 17a, bezperan kaleratutako adierazpen batean.
Hemofilia duten pertsonen arretan, funtsezko helburua da paziente horien bizi-kalitatea bermatzea. Horretarako, Osakidetzak sortzetiko koagulopatien arloan estatuan zein nazioartean erreferentziazkoak diren profesionalak ditu. Profesional horiek gaur egun eskura dauden tratamenduak pertsonalizatzen dituzte, paziente bakoitzaren ezaugarrien eta premien arabera. Hemofiliaren tratamendua medikuntza pertsonalizatuaren adibide argia da.
AURRERAPEN TERAPEUTIKOAK
Azken urteotan nabarmen handiagoa da gaixotasunaren eta haren diagnostiko genetikoaren ezagutza. Gainera, gaur egun aurrerapen terapeutiko handiak egiten ari dira hemofiliaren arloan, eta aurrerapen horiek pertsonen bizi-kalitatean dute eragina batik bat.
Ildo horretatik, Gurutzetako Unibertsitate Ospitaleko Hematologia Zerbitzuak hiru urteko haur batekin abiarazi du larruazpetik administratzen den CONCZUMAB izeneko sendagaiaren erabilera errukior bidezko tratamendua, eta emaitza onak lortzen ari da. Sendagaia ohiko sendagaien aurrean antigorputzak garatzen dituen B motako hemofilia oso larrirako da.
Era berean, Osakidetza saiakuntza klinikoak egiten ari da emaitza positiboak ematen ari diren molekula eta terapia berriekin. Horrela, pazienteen bizi-kalitatea ez ezik, gaixotasun horren karga handia pairatzen duten zaintzaileen, senideen eta lagunen bizi-kalitatea ere hobetzen da.
Duela urte gutxira arte, odol-jarioak saihesteko bitarteko terapeutiko bakarra zegoen eskura: faktore defizitarioa astean bitan edo hirutan zainetik modu profilaktikoan berritzea.
Oraintsu, gaixotasun horri aurre egiteko modua erabat aldatu duen aurrerapen handia izan da, proteina defizitarioa gero eta maila handiagoan —segurtasun-mailaren barruan— mantentzea lortu baita, eta, horri esker, pertsona horien bizi-kalitatea nabarmen hobetu baita.
Era berean, zain barneko tratamendurik behar ez duten terapiak garatu dira, eta azalpetik hartzen diren sendagaiak daude, “gaixotasunaren zama” hobetu dutenak.
Gaur egun, gainera, paziente-talde jakin batzuetan zenbait hilabetez edo urtez faktore-maila egonkorrak lortzera bideratzen diren zenbait terapia onartu dira: terapia geniko deritza.
HEMOFILIA
Hemofilia “gaixotasun bakanen” barruan sartzen den sortzetiko gaixotasuna da. Odolaren koagulazioan esku hartzen duen proteina baten defizitean datza; proteina hori ez izateak hemorragia-arriskua areagotzen du pazientearen bizitza osoan. Gaixotasun hori agerikoa da haurtzaro goiztiarrenetik bizitzaren amaierara arte.
Bi hemofilia mota nagusi daude: A motako hemofilia (5.000 gizonetik bati eragiten dio) eta B motako hemofilia (30.000 gizonetik bati). Gaixotasun hori emakumeek transmititzen dute (emakumeak dira gaixotasunaren eramaileak) eta gizonei eragiten die, larritasun-maila desberdinarekin.
Orain arte, zenbait faktorek eragina zuten pertsona horien bizi-kalitatean, batez ere bizitza osoan gertatzen diren odol-jarioen ondoriozko artikulazio-nahasmendu progresibo eta goiztiarren ondorioz. Era berean, eragin negatiboa dute adinean aurrera egiteak eta horrekin lotzen diren komorbilitateek eta oinazearen intentsitateak, baita tratamenduak berak ere, gehienak zain barnetik ematen baitira.
