Desgaitasun Fisikoa eta Organikoa duten Pertsonen Espainiako Konfederazioak (COCEMFE) ‘Desgaitasun organikoaren Liburu Zuria’ egin du. Liburu horrek desgaitasun organikoa duten pertsonen egoera deskribatzen du, eta kolektibo horren eskubideen aitorpena aldarrikatzen du.
Desgaitasun organikoaren Liburu Zuriak Gizarte Gaietako Ministerioak eta 2030 Agendak finantzatutako desgaitasunaren arretari buruzko ikerketa-programa batetik abiatzen Ondorengo titulua duen programaren emaitzak: Desgaitasun organikoaren ‘Liburu Zuria: desgaitasun organikoa duten pertsonen egoeraren testuingurua Espainian. Ikuspegi integral bat’, COCEMFEk aurkeztutako Liburu Zuria sortu dute.
Desgaitasunaren, Autonomia pertsonalaren eta Mendekotasun Egoeren Inkestatik (EDAD deritzona) 2008rako eskuragarri dauden datuen arabera, errai- eta larruazal-urritasunak (digestio-aparatua, aparatu kardiobaskularra, arnas-aparatua, genitourinarioa, sistema endokrino-metabolikoa, hematopoietikoa eta immunitate-sistema) eta urritasun neuromuskularraren motak (paralisia eta koordinazio-nahasteak) osatzen zuten taldearen ehunekoa zertxobait handiagoa zen Espainian. De éstas, casi el 60% (58,8%) eran mujeres y el 61% tenía más de 65 años.
Desgaitasun Organikoa (DO), txostenean definitzen den bezala, ‘gorputzeko sistema baten edo batzuen (organo edo akats sistemikoak) funtzionalitate-galeratik dator, osasun-baldintza kronikoen garapenak eraginda, eta, beraz, afektazio gehienak ez dira zuzenean hautematen, ezta desgaitasunaren irudi identifikatu eta estereotipatuenari lotuta ere’ ; eta ez dago ofizialki onartuta.
Definizioan jasotzen den bezala, Orientazio Departamentuaren ezaugarri ohikoenetako bat ikusezintasuna da; izan ere, kanpoan ikusten ez diren gaitzekin ‘garatzen dira’ (min akutua, nekea, nekea, etab.), eta modu ezegonkorrean garatzen dira (normalean agerraldietatik abiatuta); arreta soziosanitario luzea behar dute, eta, kasu askotan, bizitza osoko arreta (logopedia, fisioterapia, errehabilitazio soziala, etab.).
Ezaugarri hori ezaugarri bereizgarria da DOrentzat; izan ere, askotan ‘diskriminazio ikusezina’ esaten zaio, eta horren ondorioek bazterketa egoerak sortzen dituzte (ulermen-falta, sinesgarritasuna, estigmatizazioa, etab.). Egoera horiek oztopoak sortzen dituzte kolektibo horren pertsonen arteko harremanetan, eta murriztu egiten dute kolektibo horrek gizartean duen parte-hartzea. Bazterketa hori nabarmenagoa da DO duten emakumeentzat, askotan beren minen izen ona zikintzen eta psikologizatzen baitituzte.
DO duten pertsonek mugak dituzte bizitzaren hainbat eremutan. Lan eta ikasketa-arloan, ingurune desegokietan garatzeak edo desgaitasunak eragin dezakeen absentismoak mugatu egiten ditu prestakuntzaren jarraipena, lan-merkatuan sartzea edo enpleguari eustea. Arlo pertsonalean OD ondorioek eragina dute, halaber, hura pairatzen duten pertsonen ongizate emozionalean, bai eta haien ahaideengan eta senideengan ere, askotan haiek arduratzen baitira eskatutako zaintzak eta laguntzak emateaz. Autonomia funtzionalaren edo mugitzeko gaitasunaren mailak ere eguneroko bizitzako jarduerak egiteko mugak dakartza.
Azterlanak adierazten duenez,’ kolektibo horren herritarren parte-hartzean eragina duten faktoreak izan ohi dira gaixotasunaren agerraldi errepikatuak, tratamenduaren gogortasuna edo haren albo-ondorioak. (…). Bizi-erritmo geldoago bati eutsi behar zaio, atseden- eta errekuperazio denborak errespetatuz, eta gizarte, lan- edo hezkuntza-mailan parte-hartzea baldintza dezaketen zainketa bereziak hartu behar dira’.
Ildo horretan, DOri lotutako hainbat gizarte oztopo identifikatu dira, kolektibo horren eskubideak murrizten dituztenak eta haien bizi-kalitatea murrizten dutenak. Horien artean, honako hauek nabarmentzen dira: oztopo administratibo-legalak (DOren lege-aintzatespenik eza, desgaitasun-mailari eta/edo lanerako ezintasunari dagokienez ere bai), arreta soziosanitarioko oztopoak (asistentzia-sistemen arteko koordinazioa, protokolorik eza, ezjakintasuna, diagnostiko berantiarrak, laguntza-baliabideak eskuratzeko arazoak, eta abar); gizarteratzeko eta parte hartzeko oztopoak (espazio publikoak, lan, hezkuntza, kultura edo aisialdi-espazioak, besteak beste); presentzia eskasa komunikabideetan eta garrantzi txikia azterlan eta ikerketa zientifikoetan; eta gizarte-elkarreraginerako oztopoak, gizartean gutxi ulertzen den eta, beraz, ‘minimizatuta edo alde batera utzita dagoen desgaitasun bat delako’.
Desgaitasunari heltzean, bi korronte antagoniko daude: alde batetik, ikuspegi biopsikosoziala, desgaitasuna osasun-arazo gisa hartzen duen eta tratamendu bat proposatzen zaion eredu mediko batean oinarritua. Eta, bestetik, desgaitasunaren gizarte eredua, gizarte-ingurunea kontuan hartzen duena, eta desgaitasuna duen pertsonak oinarrizko eskubideak erabat baliatzeko garapen osoa oztopatzen duten elementuak izatea. Eredu horrek kontuan hartzen du inguruneak eta ingurumen-faktoreek desgaitasuna lantzean duten eragina, eta ikuspegi integral bat ematen du. Ikuspegi horren arabera, desgaitasuna ingurunearekiko elkarrekintzan’ definitzen da, eta, beraz, eboluzionatu eta aldatu egin daiteke’. Ikuspegi horretatik, desgaitasuna duten pertsonak beren bizi-proiektua garatzeko gaitasuna duten subjektutzat hartzen dira, horretarako behar dituzten laguntzak ematen bazaizkie.
Ildo horretan, gizarte-ereduak desgaitasunak dituzten pertsonenganako desberdintasunean eta diskriminazioan jartzen du arreta, hainbat gizarte ikuskera bidez (espazio publikoaren diseinu fisikoa, araudiak, gizarte-ikuskerak, etab.). Ikuskera horiek oztopoak sortzen dituzte pertsona horiek erabat gizarteratzeko, eta eskubideak murrizten dituzte kolektibo horrentzat. Erantzun gisa, ereduak ‘aukera-berdintasuna sustatzen duten eta desgaitasuna duten pertsonen autonomia eta gizarteratzea bultzatzen duten neurriak edo zerbitzuak ezartzearen alde egiten du’.
Azterlanean, oztopo horiek minimizatzeko proposamen batzuk egiten dira. Lehenik eta behin, ezinbestekotzat jotzen da desgaitasuna duten pertsonek gizartean parte hartzea, mugarik gabe, eta DO aitortzea gizarte bizitzaren eremu guztietan. Halaber, azterlan zientifikoak sustatzea, DO hobeto ezagutzeko eta ikusarazten laguntzeko. Azkenik, baliabideen, zerbitzuen eta prestazioen eskuragarritasuna eta estaldura aipatzen dira, edo arreta soziosanitarioa hobetzea, elementu bideratzaile gisa.
Txosten osoa kontsultatzeko, sakatu ondorengo estekan: ‘Desgaitasun organikoaren Liburu Zuria. Desgaitasun organikoa duten pertsonen egoera. (Desgaitasun Fisikoa eta Organikoa duten Pertsonen Espainiako Konfederazioa, 2022)’.
