- Eusko Jaurlaritzaren eta Adela Euskal Herriia Francisco Luzón, Dar-Dar eta DalecandELA erakundeen arteko lankidetza-protokoloaren helburua da esparru egonkor bat ezartzea hainbat ekintza-arlotarako, arreta, hezkuntza eta kontzientziazio publikoa barne
Eusko Jaurlaritzako Osasuneko sailburu Gotzone Sagarduik gaixotasun arraroei eta Europako erreferentzia-sareei buruzko «EAE-Pazienteen elkarteen ikuspuntua» biltzarraren irekiera-saioan parte hartu du.
Osasuneko sailburuak nabarmendu du beharrezkoa dela alboko esklerosi amiotrofikoari, ELAri, buruz hitz egitea eta denbora eskaintzea. «Gaixotasun arraroak identifikatzeko eta jorratzeko gure estrategiaren barruan, ELAk garrantzi berezia du, prebalentzia, medikamenturik eza, ikerketako erronkak eta pazienteengan eta haien familiengan dituen ondorioak direla eta» azpimarratu du.
Horren harira, Sagarduik Osasun Sailaren, Berdintasun, Justizia eta Gizarte Politiketako Sailaren eta ELAko pazienteen elkarteen arteko lankidetzarako jarduera-protokoloa aipatu du. Eusko Jaurlaritzaren eta Adela Euskal Herriia Francisco Luzón, Dar-Dar eta DalecandELA erakundeen arteko lankidetza-protokolo honen helburua da esparru egonkor bat ezartzea hainbat ekintza-arlotarako, arreta, hezkuntza eta kontzientziazio publikoa barne.
«Arlo honetan, Osasun Sailak ELAri buruzko ikerketa bultzatzeko eta sustatzeko konpromisoa hartua du. Osakidetzak, BIOEF Berrikuntza eta Ikerkuntza Sanitarioko Euskal Fundazioak eta Ikerketa Biosanitarioko Zentroek parte hartzen dute ikerketa horretan», azaldu du sailburuak.
Era berean, Sagarduik adierazi du osasun-arloko profesionalentzako, pazienteentzako, senideentzako eta zaintzaileentzako prestakuntza-ekintzak bultzatu eta ezarriko direla , baita osasun-arreta hobetzeko laguntza-neurriak ere, etxeko asistentziako jarduerak areagotzeari arreta berezia emanez.
Azkenik, gaixotasun arraroei modu integralean heltzeko konpromisoa berretsi du Sagarduik, Europako testuinguruan integratuz eta gaixotasun horiek dituztenei ahalik eta arreta eta laguntza onena eskainiz.
