Europako erreferentzia-sareetako koordinatzaileak ospitaleko ekitaldi-aretoan bildu dira saio bikoitz batean. Gaixotasun arraroei buruzko Europako esperientzia eta jakintza biltzen dituzte, 24 jakintza-arlotan banatuta, eta arlo horretako agintari zientifiko nagusiak dira.
Helburua da sareen emaitzen adierazleak eta horien jarduerek pazienteentzat eta estatu kideentzat duten balioa bateratzea, garatzen ari diren ekintzen egoera eta ezarriko diren planak ezagutzeaz gain.
Hilaren 10ean eta 11n, Euskalduna jauregian, gaixotasun arraroei buruz egingo den kongresuaren aurrekoa da topaketa hori. Aipatu kongresua gaixotasun arraroei eta Europako erreferentzia-sareei buruzko kongresu garrantzitsuenetako bat da Europan, eta Europako Ekonomia eta Gizarte Komiteak antolatu du, Espainiaren Europar Batasuneko Kontseiluko Lehendakaritzaren babespean eta Eusko Jaurlaritzarekin lankidetzan.
EEGko ESIak lau Europako erreferentzia-sare akreditazio ditu
Europako erreferentzia-sareak (ingelesez, European Reference Networks edo ERN) erreferentzia-zentroen eta osasun-laguntza ematen dutenen sare birtualak dira, mugaz gaindi antolatuta, gaixotasun konplexuetan edo prebalentzia baxuko gaixotasunetan esperientzia handia duten klinikoek eta ikertzaileek ezagutzak, esperientziak eta baliabideak parteka ditzaten EBn.
Europako erreferentzia-sareek kudeaketa-egitura bat sortzen dute EBn, diagnostikorako eta tratamenduetarako sarbidea hobetzeko, bai eta gaixotasun konplexuak edo prebalentzia baxuko gaixotasunak dituzten pazienteei kalitatezko osasun-laguntza emateko ere.
Europako erreferentzia-sare bateko kide izateko edo harekin kolaboratzeko, aldez aurretik CSUR egiaztapena izan behar da. ESIak lau akreditazio ditu:
- ERN-EYE Gaixotasun oftalmologiko arraroak.
- ERN-eUROGEN Gaixotasun urogenital arraroak eta konplexuak.
- MetabERN Trastorno metaboliko hereditario arraroak.
- Endo-ERN Gaixotasun endokrino arraroak.
